Il mondo di Chia

Controvento

Benvenuto autunno, pioggerella fina, giacca leggera, scarpe comode e si cammina controvento.
Un filo di musica esce dalle cuffiette e si mescola allo scricchiolio di qualche ruota di bici che mi sorpassa, ai tonfi delle macchine che cavalcano i dossi delle strade e alle urla lontane, dentro scuole piene di bambini e pareti grigie.

Nonostante non ci sia il sole ho gli occhiali calati sul naso, le occhiaie delle due notti in turno si vedono, meglio coprirle.
Questa atmosfera aiuta a concentrarsi e pensare. E pensavo ad un senso non facile da trovare... quello di una vita segnata profondamente dalla disabilità.

La medicina ha fatto passi da gigante e se pensiamo a malattie un tempo incurabili e per cui ora ci sono ampi margini di guarigione e/o miglioramento della qualità della vita, viene da rallegrarsi e dire grazie, a chi si è applicato, ha trovato cure e ha sviluppato tecniche all'avanguardia.
I progressi della medicina però sono anche quelli che riportano alla vita chi non ce l'avrebbe fatta... Il problema è che spesso significa accettare una vita molto diversa, spesso stravolta e che non potrà più essere "normale".

È vita, eppure come si fa a spiegare a quel bambino che averlo rianimato per 50 minuti gli ha salvato la vita?... ma che non potrà giocare, non potrà crescere con i problemi degli altri bambini, perchè i suoi saranno sempre di più. Come gli si spiegherà la disabilità che lo affligge?
Ora inoltre è da spiegare a quella mamma, che da mesi vive in un ospedale e anche questa notte mi ha chiesto se a casa tutto tornerà come prima... No, nulla sarà come prima. I farmaci da prendere saranno da prendere per sempre, le cure saranno da prestare sempre, non è questione che cresca... è sempre e basta.
Mi chiedi se il cervello del tuo bambino si "aggiusterà", purtroppo la risposta è no ed è difficile spiegartelo in un'altra lingua, sotto la luce fioca delle tre della mattina, con il sottofondo dell'aspiratore acceso, il pulsossimetro che lampeggia e la pompa della nutrizione che scandisce il tempo. Sono tutti strumenti che dovranno diverntare familiari per te, perchè faranno parte della vita del tuo bambino.

Mi chiedo quando si possa considerare una fortuna la buona riuscita di una rianimazione, se poi i risultati sono questi.
La vita è un dono, è preziosa. Eppure è difficile portare avanti con tutte le cure necessarie una vita così stravolta.

Purtroppo sono diversi i bambini che hanno, per un motivo o per un altro, vinto la morte, ma non sempre viene automatico pensare che abbiano guadagnato la vita. Sembrano sospesi a metà, in un limbo di medicine e cure che incessantemente la famiglia dovrà gestire. Genitori che appaiono forti, mai stanchi e poi crollano all'ennesima notte in bianco, perchè i farmaci sono da dare sempre, non esistono sabati o domeniche, anche alle due, alle quattro e alle sei di mattina possono esserci medicine importanti. Si occupano dei macchinari, hanno imparato a gestire ogni cosa.
Questa mamma non aveva lacrime stanotte, solo stanchezza e la voglia di vedere il suo bimbo tornare a gattonare e a sorridere, come prima dell'incidente.
"Ho quasi dimenticato com'era prima, sai... e ora come sarà?"
"Non lo so. Ma tu sei una mamma e ricorda che hai tanta forza dentro, per lui sei la persona più importante."
"Io divento pazza."
"Proprio per lui non puoi diventarlo..."