Il Gargano disse che

Donazioni per salvare la vita a centinaia di bambini: nuovo farmaco accende la speranza.

#facciamolotutti. È l’invito a donare per sostenere i bambini affetti da
Sma, che hanno ritrovato la speranza grazie a Spinraza, il farmaco
salvavita in grado di inibire la patologia neuromuscolare che nella sua
forma più grave conduce alla morte. Da oggi (venerdì 22 settembre) fino al
9 ottobre l’associazione Famiglie Sma* lancia l’appello nazionale per
donare e continuare a sostenere il percorso sanitario avviato negli ultimi
mesi da 130 bambini, con incoraggianti risultati soprattutto nella fascia
0-6 mesi.

#facciamolotutti. Perché basta chiamare da telefono fisso o inviare un
sms al numero solidale 45521, per contribuire con 2 o 5 euro a
raggiungere tre obiettivi prioritari nella lotta alla SMA: ampliare il
target dei piccoli pazienti per la somministrazione della terapia;
reclutare e potenziare il personale medico specializzato; approntare centri
regionali dove effettuare il trattamento per via intratecale (la molecola
si assume tramite puntura spinale e prevede il ricovero in day hospital di
almeno 24 ore, con cinque iniezioni nei primi sei mesi).

«Per la prima volta nella storia dell’atrofia muscolare spinale è
disponibile un farmaco capace di migliorare il quadro clinico delle persone
affette – sottolinea la presidente di Famiglie SMA Onlus Daniela Lauro –
la ricerca scientifica effettuata in tutti questi anni ha portato i
risultati sperati: abbiamo bisogno del supporto di tutti per far sì che
questa severa malattia genetica possa finalmente non fare più paura.
Spinraza a dicembre del 2016 è stato approvato in America e a maggio di
quest’anno in Europa: adesso aspettiamo l’autorizzazione dell’Agenzia
italiana del farmaco per l’avvio della commercializzazione nel nostro
Paese».

#facciamolotutti. Parola di Checco Zalone, che con ironia e grande
sensibilità ha affrontato un tema sociale delicato e fino a poco tempo fa
perlopiù sconosciuto. Uno spot provocatorio che strappa un sorriso, che
commuove ed emoziona, senza quel pietismo che troppo spesso diventa
barriera architettonica. Un invito alla riflessione, che apre il dibattito
sulle cure innovative, scuotendo l’indifferenza e la diffidenza. «Checco
Zalone è straordinario – racconta la barese Anita Pallara, 28 anni, sulla
sedia a rotelle da quando ne aveva 3, psicologa e donna piena di energia,
affetta da SMA e da sempre in prima linea per far conoscere la malattia –
grazie al successo e ai risultati raggiunti con lo spot dell’anno
scorso (oltre
7 milioni di visualizzazioni e 250mila euro raccolti), siamo riusciti a
ottenere la distribuzione gratuita del farmaco, che ha dimostrato
concretamente di prolungare la nostra aspettativa di vita. I fondi della
campagna 2017 servono a non tardare l'avvio delle somministrazioni, perché
per alcuni bambini aspettare un mese può fare davvero la differenza».

#facciamolotutti. Per Mirko, per Jacopo, per Matteo. Per i 500 bambini
(potenziali destinatari del farmaco) che sarà possibile sostenere
attraverso le donazioni al numero *45521. Perché la vita è un diritto di
tutti. Questo è il più grande messaggio da inviare.