Il Diavolo in Corpo

La sindrome di Charge..

Per otto mesi vive immobile nel letto di un Ospedale, poi arriva alla Lega del Filo d'Oro di Osimo dove comincia a muoversi e a comunicare e..così scopre di essere un bambino.

Aspettava solo che lo trattassero da bambino; un pugno chiuso che batte sul viso, un gesto da bambini, come tanti, ma se a farlo è un bambino speciale, come Agostino, cambia tutto perchè quel pugno sul volto significa la parola "mamma" nella lingua dei segni. Agostino l'ha detta dopo oltre due anni di silenzio carichi d'attesa e per la mamma, dopo mesi di sofferenza e disorientamento, è stata una gioia immensa.

La strada di Agostino è stata subito in salita, dopo la diagnosi alla nascita (sindrome di Charge, una grave patologia genetica che comporta diverse minorazioni sensoriali, ritardo nello sviluppo e problemi di di respirazione e alimentazione), arriva il ricovero in Ospedale, dove vi rimane per ben otto mesi.

Stava sempre seduto disteso a letto, assistito come un malato e quando l'hanno portato alla Lega del Filo d'Oro non stava neppure seduto, non si sapeva se sentiva o se vedeva. Sono stati loro che hanno iniziato a trattarlo da bambino; Agostino viene accolto nella grande famiglia del Centro di Osimo, dove comincia l'esatta valutazione delle sue potenzialità.

Si scopre che da un occhio ci vede abbastanza e iniziano una serie di terapie di sollecitazione delle abilità residue, prima la vista, poi l'aspetto motorio e uditivo e per la prima volta in vita sua, il bambino riesce a stare eretto, anche se per lui c'è anche l'alimentazione artificiale, dovuta alla disfagia che lo accompagna dalla nascita, e la conseguente logopedia per la stimolazione delle corde vocali.

I problemi non spariscono ma smettono di ammantare di nero il futuro e stimolano Specialisti e famiglia a tenere duro. A livello riabilitativo gli hanno salvato la vita, tanto che quando lo portano dai Medici che non lo conoscono, chiedono se sia vero che ha tutti i problemi cognitivi e sensoriali che pure risultano, certo il lavoro sarà ancora molto.

La speranza di Agostino è un futuro di potenzialità sfruttate al massimo, nella comunicazione, ad esempio, oltre alla lingua dei segni, il bambino si affida ad uno speciale album dove sono raccolte le immagini di oggetti quotidiani, luoghi e persone. Indicandoli, esprime di cosa ha bisogno, chi vuole vedere e dove vuole andare.

Da Settebre Agostino va alla materna, gli Specialisti dellla Lega del Filo d'Oro stanno mettendo a punto un progetto su misura per lui, e lo seguono sempre, in costante rapporto con famiglia e Insegnanti. Sembrava impossibile ciò, ma pur con un certo tremore, la mamma, confida che anche Agostino possa riuscire a trovare il suo posto anche a scuola. 

N.B.

Dal 1964 la Lega del Del Filo d'Oro è accanto a chi è sordocieco e a chi ha pluriminorazioni psicosensoriali per aiutarlo a crescere e ad uscire dall'isolamento in cui si trova. Presente in sette Regioni, la Lega elabora per ogni ospite una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per consentirgli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto piu' possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.

Questo cammino ha bisogno di strutture adeguate, personale specializzato e tanto amore, ma soprattutto anche di solidarietà. La strada è ancora lunga ma un piccolo contributo può farci arrivare ancora piu' lontano.

Aiuta la Lega del Filo d'Oro, perchè aiuti chi sa dare aiuto.

Numero Verde 800.904450

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