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Io vivo a Modena.
esiste a Modenaun Gruppo di suppoorto attivo , all'avanguardia per lo studio e la cura delle malattie rare. In occasione del 28 febbraio si è svolto un convegno ad hoc.
Trascrivo dal Web , un articolo di Chiara Bazzani in merito a tale convegno.
Eccolo
"Potrebbe essere “sarcoidosi”, o peggio “fibrosi polmonare idiopatica”? Ricorda una puntata di “Doctor House”, invece è una realtà, quella delle malattie rare, che trova a Modena, al Policlinico, un centro importante a livello nazionale che si occupa in particolare dell'assistenza, didattica e cura delle malattie rare del polmone.
«I nostri punti di forza sono una pool di medici specialisti che lavorano in sinergia per ogni diagnosi, perché l'analisi differenziale delle malattie rare è molto complessa, - ha spiegato il prof. Fabrizio Luppi, responsabile della struttura - inoltre il centro è inserito in una rete per lo studio di nuovi farmaci, in particolare per la fibrosi polmonare idiopatica. Da qualche mese esiste un farmaco in commercio per questa malattia, e il nostro centro lo può prescrivere, e nei prossimi mesi si avrà l'esito di alcuni studi clinici che testano nuovi farmaci su cui abbiamo notevoli aspettative. Per ora l'unica vera cura è il trapianto. È ovvio che una malattia nella quale la progressione è tale per cui la morte è probabile dai tre ai cinque anni dalla diagnosi, si ha un disperato bisogno di nuovi farmaci».
«Solo nell'Ue, le persone affette da queste patologie vanno da 27 a 36 milioni di abitanti, mentre in Italia superiamo il milione di pazienti», ha spiegato la dott. Elda Longhitano. Si tratta di numeri che devono destare attenzione. Per questo motivo Il Centro Malattie Rare del Polmone, assieme ad Ama (Associazione Malattie Autoimmuni) “Fuori dal buio”, organizzano un convegno che si svolgerà domani dalle 8 alle 13, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, nell'aula magna del Centro didattico di Medicina, al Policlinico. «Il tema del convegno è la cura, intesa in maniera globale, che comprende anche l'abbraccio che può esserci da parte della famiglia e della comunità per migliorare la vita della persone malate» ha spiegato Rosalba Mele, presidente Ama.
Si parlerà anche dei risultati ottenuti, uno di questi è il Gruppo di supporto attivo a Modena da pochi mesi grazie ad Ama, «all'avanguardia in Italia - ha concluso il prof Luppi - con un'efficacia clinica talvolta superiore ai farmaci a disposizione»."
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Penso d'aver fatto cosa utile per la conoscenza di tali problematiche. Un saluto a tutti. tt