trampolinotonante

ti rispondo dal Web. "...Soffrire di una malattia rara significa spesso sentirsi isolati, incompresi, privi di assistenza in quanto malati “rari”. Da qui lo slogan «Insieme per un’assistenza migliore», scelto quest’anno per la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare che si celebra il 28 febbraio. Si conoscono circa ottomila diverse malattie rare ma si stima che ne soffrano 40 milioni di europei e circa due milioni di italiani. Essendo rare, non è facile riconoscerle e la diagnosi viene fatta quasi sempre in ritardo. I sintomi, infatti, variano non solo da malattia a malattia ma anche da paziente a paziente, pur soffrendo della stessa patologia. Proprio per facilitare la diagnosi precoce e la presa in carico dei pazienti rari, l’Unione europea ha incentivato la costituzione di reti europee di riferimento con l’European References Network e ha raccomandato agli Stati membri di attuare piani per la lotta alle malattie rare. Ma il nostro Paese ancora non l’ha adottato...."
Come vedi, siamo sempre più indietro degli altri. Questa pure è na malattia rara, rimanere sempre indietro agli altri!!! grazie! tt