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Buon compleanno Marco

Post n°504 pubblicato il 03 Febbraio 2014 da ITALIANOinATTESA
 
Tag: Marco

                

 

Un'amica ieri mi ha ricordato che era il compleanno di Marco a cui è dedicato questo blog su questo portale.

A lui è anche dedicato questo sito  aperto da persone che lo vogliono bene e cecano informazioni sulla malattia che ha colpito Marco; per questo motivo, come vecchio amico ho pensato fosse opportuno dedicargli questo post di informazione e condivisione oltre a rappresentare un momento di crescita umana anche di questo piccolo cantuccio.

Marco è nato il 2 febbraio del 1974 in provincia di Padova, ma da sempre abita a Verona.

A pochi anni di vita gli fu diagnosticata  una forma di epilessia “ semplice” che non dava pressoché alcun sintomo e che, secondo i neurologi, sarebbe dovuta scomparire con l’adolescenza. Diagnosi errata: proprio con l’età dell’adolescenza iniziarono i primi sintomi con alcune assenze.

Intorno ai vent'anni,  l’epilessia ha cominciato a manifestarsi in forma mioclonica, progressivamente sempre più grave, con continue clonie, tremori, assenze, disturbi del movimento, disturbi cognitivi e di memoria.

Ad agosto 2007 è stato diagnosticato,  presso l’Università di  Helsinki, che si tratta di una rara forma di epilessia mioclonica progressiva tipo Unverricht-Lundborg.

Per questa malattia non esiste attualmente nessuna cura specifica e la ricerca è pressoché inesistente. Gli vengono, pertanto, somministrati molti farmaci antiepilettici, ma i sintomi rimangono fortemente invalidanti e ad essi si aggiungono i negativi effetti collaterali.

Aveva pochi mesi di vita quando i genitori  si accorsero  che era completamente sordo. Con molta costanza e caparbietà gli insegnarono a parlare e  ad esprimersi anche con il  linguaggio segnato Era ancora un bambino quando, pur non udendo la musica, è diventato un fan di Elvis Presley, di cui ammirava ed ammira la mimica e la gestualità.

Anche per conoscere meglio la sua storia, con il suo amico Luca è andato in America, a Menphis, a visitare, fra l’altro, la sua casa. E’ stato per lui un viaggio indimenticabile. Quando stava bene e camminavo, ha viaggiato molto con i suoi genitori e fra i luoghi più interessanti, oltre a meravigliose città italiane, ricorda l’Egitto e l’Antica Grecia.

 Se si è in grado di aiutare Marco si può andare in questo sito Aiutiamo MARCO.

Grazie.

 

 
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Commenti al Post:
dolly.1
dolly.1 il 03/02/14 alle 21:36 via WEB
Caro Mario, ora più che mai ti stimo e ti sento vicino, amare significa soprattutto essere sensibili verso coloro meno fortunati di noi. Grazie di cuore da me e da marco. Con sincero e infinito affetto ti auguro ogni bene.
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 03/02/14 alle 22:10 via WEB
...la nostra amica insieme a Te sostenete l'iniziativa da tempo ed a me è apparso doveroso allinearmi al vostro impegno. Un abbraccio denso di affetto sincero, Mario.
(Rispondi)
 
jigendaisuke
jigendaisuke il 03/02/14 alle 23:43 via WEB
bravo Mario, fai bene a parlarne, bisogna usare la rete per far conoscere queste situazioni! Mercoledì, se posso, pubblicherei il tuo post, nel mio blog. Ciao
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 04/02/14 alle 00:14 via WEB
Grazie Gian, anche fra noi dobbiamo prendere iniziative di condivisione ...che si trasformi in partecipazione attiva e solidale. Fai bene a riprenderlo; un saluto, M@.
(Rispondi)
 
 
 
jigendaisuke
jigendaisuke il 05/02/14 alle 00:26 via WEB
Appena pubblicato da me. Ciao
(Rispondi)
 
 
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 05/02/14 alle 01:07 via WEB
...grazie Gian, un altro "battito d'ali" della <<farfalla>> ...che chiede aria per poter volare; notte, M@.
(Rispondi)
 
LunaRossa550
LunaRossa550 il 03/02/14 alle 23:53 via WEB
ecco uno dei motivi per cui è importante che la ricerca venga intensificata. Ricerca con solidarietà compongono un mix che può portare risultati positivi, sia in termini fisici che psicologici. Bravo Mario!!! Auguri Marco :-)))
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 04/02/14 alle 00:17 via WEB
...ci son amici impegnati in vari settori ...occorre allargare le cerchie e coinvolgere tutte le persone sinceramente sensibili; un saluto, M@.
(Rispondi)
 
PRONTALFREDO
PRONTALFREDO il 04/02/14 alle 09:17 via WEB
Io non ci riesco, Mari@, ad essere sensibile come te nei confronti di gente che soffre a quel modo, nel senso che non scatta in me alcun sentimento di solidarietà.
Provo pena invece, anzi moltissima pena, tutte le volte che mi capita di incontrare qualcuno benestante e ricchissimo che non sa staccarsi dal denaro e che si dà dà un gran da fare per accumularne sempre di più.
Ho il vago sospetto che devo aver subito qualcosa del genere in una vita precedente...
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 04/02/14 alle 10:56 via WEB
Caro Alfredo, rispondo d'istinto e senza puntini (spero).
Se tu estendi la sensibilità che nutri e manifesti circa l'osservazione della Natura ti accorgerai che anche queste problematiche sono incluse in essa.
La solidarietà può esser sentita, manifestata, esercita, promossa o semplicemente auspicata; ognuno, secondo me, può inserirsi al livello nel quale può riconoscersi, essendo, in ogni caso, parimenti "SOLIDALE".
Ciò è ritenibile veritiero perché ogni azione che facciamo va soppesata tenendo conto del contesto ambientale, storico, culturale, ecc., nel quale si inserisce
La solidarietà "eccelsa" presuppone una rinuncia di qualcosa che se pur non esistenziale ha rilievo per noi. Le elargizioni fatte senza che ne sentiamo il peso sono, secondo me, semplici ristori che , in qualche modo, consideriamo compensativi per ripulire le nostre coscienze non sempre candide.
Una mia idea che viaggia sotterranea, ma in lungo ed in largo, in questo blog, sarebbe quella di rivedere il codice civile per dar diverso significato alla parola "proprietà" intesa come "POSSESSO" di beni che non servano affatto alla nostra esistenza e, quindi, rappresentano soltanto dei furti fatti all'umanità senza neppure una parvenza di effettivo vantaggio reale dei titolari del cosiddetto diritto. Semplice usurpazione, senza alcuna gratificazione! Su questo occorrerebbe molto riflettere ...sulla mania del possesso per il POSSESSO ...per esser importanti ...per essere invidiati. Qui si chiude l'anello ...tuffandosi fra molti vizi e poche virtù. Egoismo.
Un saluto, M@.
(Rispondi)
 
 
 
PRONTALFREDO
PRONTALFREDO il 04/02/14 alle 22:16 via WEB
Certo a chi non piacerebbe mettere mani al codice civile per ridurre drasticamente la bramosia dei potenti?
Ma trovo che ciò sia poco corretto, oltre che del tutto inefficace.
Ci vuole pazienza e bisogna aspettare che i ricchi e i potenti prendano coscienza da sé, della loro "misera condizione" e riscoprano i veri valori della vita.
Attenzione però, la mia non è una preghiera e neppure un desiderio, ma solo un pensiero e neppure troppo convinto.
Non compete a me mettere in ordine il Mondo...
(Rispondi)
 
 
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 05/02/14 alle 01:15 via WEB
...la "bramosia", purtroppo, non tocca solo i potenti, ma inonda anche le membra di tanti che anche per minimi interessi, applicano gli stessi impulsi degenerati. La controprova è la conflittualità familiare e condominiale per pseudo diritti spesso solo strumentalmente posti in essere per soddisfare la loro ingordigia. Tutto a danno, naturalmente delle necessità che restano disattese come quelle della ricerca per la cura delle malattie rare. Un saluto, M@.
(Rispondi)
 
 
LunaRossa550
LunaRossa550 il 05/02/14 alle 18:18 via WEB
(invece io trovo che hai detto una cosa bella... hai messo il dito nella piaga, di chi è veramente "povero" dentro) ciao :)
(Rispondi)
 
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 05/02/14 alle 22:02 via WEB
...poveri dentro ...occasionalmente, forse, lo siamo un po' tutti ...siamo umani! purtroppo c'è anche chi scientemente lo è SEMPRE. un saluto, M@.
(Rispondi)
 
rteo1
rteo1 il 04/02/14 alle 13:51 via WEB
Auguri a Marco. La natura è impenetrabile, ma l'uomo non smetterà mai di domandarsi: perchè tutto questo ? Spero che i suoi sogni siano sereni, e che la sua visione della vita sia la sua forza.
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 04/02/14 alle 18:00 via WEB
...la natura "impenetrabile" ...appare talvolta anche crudele; magari rappresenta evoluzioni o involuzioni a noi non comprensibili anche aldilà delle ampie frontiere già abbattute della scienza e della conoscenza acquisita. Un saluto, Mario.
(Rispondi)
 
luluocchiblu19610
luluocchiblu19610 il 04/02/14 alle 20:31 via WEB
M@ aiutiamo Marco ! Sono con te !
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 04/02/14 alle 20:55 via WEB
...cara Lucrezia, è semplicemente un piccolo pensiero che spero possa avere l'effetto del "battito d'ali" della <<farfalla>>. un saluto, M@.
(Rispondi)
 
ninograg1
ninograg1 il 04/02/14 alle 22:12 via WEB
un grave problema che meriterebbe attenzione ben maggiore... e invece se ne parla poco della tante problematiche esistenti e di cui il governo fa finta di non sapere.. ho postato su facebook
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 05/02/14 alle 01:09 via WEB
...grazie Nino, un altro "battito d'ali" della <<farfalla>> ...che chiede aria per poter volare; un saluto, M@.
(Rispondi)
 
dolly.1
dolly.1 il 05/02/14 alle 10:43 via WEB
Grazie a tutti per creare "battiti d'ali" che chiedono aria per poter volare. Insieme si può creare un mondo migliore. Buona giornata caro Mario e a tutti i cuori che sanno amare dedicando la vita agli altri. Un abbraccio dal cuore.
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 05/02/14 alle 11:27 via WEB
...l'amalgama degli infiniti "battiti d'ali" ...di "farfalle" riflettenti i miliardi di sfumature dell'arcobaleno DEVE costituire la catena che gli ANELLI APERTI ne faranno circolo virtuoso incorporando chi ancora il cuore chiude all'atteso sospiro degli spiriti ansanti.
Un abbraccio avvolgente fra i miei mari e le tue montagne, Mario.
(Rispondi)
 
attimiericordi
attimiericordi il 05/02/14 alle 14:21 via WEB
mi attiverò per incrementare un aiuto a Marco ed a tutti quelli che soffrono di questa rara malattia.Anna
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 05/02/14 alle 16:51 via WEB
...grazie per la condivisione; un saluto, M@.
(Rispondi)
 
luluocchiblu19610
luluocchiblu19610 il 05/02/14 alle 17:25 via WEB
M@ direi un pensiero grande !
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 05/02/14 alle 22:01 via WEB
..."pensiero" che sgorga dal cuore;
(Rispondi)
 
gaza64
gaza64 il 05/02/14 alle 19:04 via WEB
Tanti auguri a Marco: che della musica è riuscito a fare la sua passione pur non potendola ascoltare:) Apprezzo molto il tuo contributo nel diffondere la sua condizione cercando, attraverso anche questo mezzo, di risolverla: per lui, ma certamente anche per i suoi familiari, impegnati a sostenere tanto...Proverò a contribuire anch'io: qui, ora, lasciando un mio pensiero di sincera e sentita solidarietà. Grazie Mario...
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 05/02/14 alle 22:04 via WEB
...i modi per contribuire son tanti... c'è anche il 5 x mille. un saluto, M@
(Rispondi)
 
luluocchiblu19610
luluocchiblu19610 il 06/02/14 alle 16:45 via WEB
M@ ti auguro un radioso giovedì ^_^
(Rispondi)
 
der.Reisende
der.Reisende il 07/02/14 alle 14:17 via WEB
Partecipo , non posso farne a meno , ho visitato il sito e raccolto i riferimenti . Daro' poco , quel che posso . Ciao Mario . Ora hai anche quel numero . Quando e se vuoi ... io ci sono . Grazie per tutto quel che hai scritto . a volte sono un bambino . partecipo . pochi euro . non sono ricco . ciao
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 07/02/14 alle 16:57 via WEB
...grazie Roberto, per la tua sensibilità; ciò che serve è, appunto, incentivare la "sensibilità" di cuori refrattari e soprattutto delle sorde istituzioni verso le aspettative di chi ha tanto bisogno. un caro saluto, M@.
(Rispondi)
 
luluocchiblu19610
luluocchiblu19610 il 07/02/14 alle 19:49 via WEB
Marco ha bisogno d'aiuto M@
(Rispondi)
 
befana730
befana730 il 08/02/14 alle 13:32 via WEB
pur non udendo la musica, è diventato un fan di Elvis Presley, di cui ammirava ed ammira la mimica e la gestualità. Bellissimo questo pezzo. La dice lunga. Ciao caro Marco.
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 09/02/14 alle 00:03 via WEB
...l'importante è raccogliere il messaggio che han inteso trasmettere Marco ed i familiari e tutti quelli che lo sostengono; ci son tante forme ...la prima è la condivisione e la diffusione ...poi si può far molto altro più importante secondo capacità e volontà. un saluto, M@.
(Rispondi)
 
blaskina88
blaskina88 il 08/02/14 alle 20:56 via WEB
Grazie Mario per la tua grande sensibilità, grazie infinite da parte mia, da Marco e dalla sua famiglia. Un caro saluto, Carmela.
(Rispondi)
 
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 09/02/14 alle 00:05 via WEB
...credo che se siamo qui la solidarietà fra le persone sensibili dovrebbe essere la prima priorità da curare. Grazie a Te e tutti quelli che seguono Marco per averci permesso di congiungere questo altro piccolo anello alla Vostra Grande Catena Umana; un abbraccio, Mario.
(Rispondi)
 
ITALIANOinATTESA
ITALIANOinATTESA il 02/02/15 alle 17:24 via WEB (Rispondi)
 
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